Position paper

Wat is het probleem?

Het rommelt al enkele jaren in de Nederlandse zorg-ICT. Na het fiasco met het landelijk elektronisch patiëntendossier heeft de politiek enerzijds besloten dat “de markt” het probleem moet oplossen, en is anderzijds het Landelijk Schakelpunt (LSP) geïntroduceerd. Ondanks dat het LSP en andere initiatieven een gedeelte van de oplossing bieden moeten we toch concluderen dat het centrale probleem waar we al een decennium tegenaan hikken nog niet is opgelost.

Want het probleem is helder: alles is handwerk. Als ik bij het ziekenhuis kom heeft mijn behandelend arts geen inzage in mijn allergieën totdat deze op verzoek opgestuurd worden door mijn huisarts. Als het ziekenhuis mij vervolgens wil overdragen aan de thuiszorg dan moet de transferverpleegkundige met tien thuiszorgorganisaties bellen om een plekje te vinden. En als mijn huisarts vervolgens wil weten wat de thuiszorg doet dan moet ook de assistente alle organisaties bellen tot de juiste gevonden is, waarna de thuiszorg een uittreksel uit mijn dossier naar de huisarts faxt.

Want ja, er wordt in de zorg nog héél veel gefaxt.

Er is geen overzicht, er is geen eenduidige manier om data uit te wisselen, en waar er wel digitaal data uitgewisseld wordt kost dit doorgaans een bedrag per bericht, of betekent het knippen en plakken van het ene naar het andere systeem. Met als gevolg dat communicatie wordt ontmoedigd in plaats van gestimuleerd.

En als patiënt heb ik al helemaal geen invloed op dit proces. Het ontbreekt mij aan de tools om als volwaardige gesprekspartner mee te kunnen doen. Natuurlijk zijn er landelijke programma’s zoals MedMij die mij over een paar jaar hopelijk wat inzicht geven. Maar vooralsnog blijft het bij meekijken in de afzonderlijke dossiers van mijn behandelaars, en heb ik geen grip op wat er zich tussen deze behandelaars afspeelt.

Liever te voorzichtig

Maar de bezwaren die tot de ondergang van het landelijk EPD hebben geleid zijn zeker terecht. Als we niet heel voorzichtig zijn in het ontwerpen van dit soort communicatiesystemen dan lopen we het risico om met de beste bedoelingen een dystopisch drama te ontwerpen. Eén verkeerde aanname (“zorgmedewerkers zijn best te vertrouwen”) en de dossiers van heel Nederland liggen op straat.

Daarom lijkt de insteek van ICT leveranciers in de zorgsector er één te zijn van “wij bewaken de data en niemand komt er aan”. We kunnen beter iets te voorzichtig zijn dan iets te scheutig.

Waar er wel data wordt uitgewisseld gebeurt dit doorgaans op regionale schaal, tussen partijen die elkaar in de ogen hebben gekeken, hebben uitgesproken dat ze willen samenwerken en een contract hebben getekend. Pas nadat de juristen zijn geraadpleegd worden er leveranciers opgebeld om een single sign on te realiseren (“gebruiken we jullie accounts of de onze?”) of een API te implementeren (“sluiten jullie aan op onze standaarden of wij op die van jullie?”).

Het kan anders

De wereld heeft niet stilgestaan het afgelopen decennium. De meeste software draait tegenwoordig in je webbrowser of als app op je telefoon. We zagen de opkomst van Bittorrent en Bitcoin. Mensen zijn eraan gewend geraakt om hun bankzaken digitaal te doen dankzij sterke cryptografie. Consumenten zijn digitaal veel vaardiger geworden en boeken tegenwoordig zelf hun reis, voeren hun meterstanden online in en praten digitaal mee met de uitzending op TV. De adoptie van apps zoals Facebook en WhatsApp maakt dat we makkelijker dan ooit iets met elkaar delen.

Daarom is het volgens ons tijd voor een nieuw initiatief om, privacy-by-design en gedecentraliseerd, data uit te wisselen in de gezondheidszorg, met de technologie van de 21e eeuw.

Dat betekent dat we niet één partij willen vertrouwen met de zorgdossiers van heel Nederland. Dat betekent dat we de cryptografische waarborgen willen kunnen vertrouwen die we zo normaal zijn gaan vinden bij het internetbankieren. En het betekent dat we simpel, snel en kostenloos data willen kunnen uitwisselen.

Dit idee hebben we samengevat in ons manifest van acht standpunten. En dit manifest willen we samen uitdragen: met patiëntenorganisaties, medische professionals en vooruitstrevende softwareleveranciers.

#hoedan

Om onze ambities waar te maken hebben we een set aan technische standaarden nodig, en software die deze standaarden implementeert. Daarom gaan we, met onze standpunten onder de arm, op zoek naar die technologie. We knippen het probleem op in een aantal deelproblemen waarop we antwoorden proberen te formuleren, zodat het behapbaar wordt.

We zullen in onze zoektocht kijken naar de mogelijkheden van de toekomst. We laten ons inspireren door wetenschappelijk onderzoek dat bij universiteiten in binnen- en buitenland wordt gedaan en we kijken naar de wonderbaarlijke dingen die worden ontwikkeld in de Open Source community.

En misschien moeten we concluderen dat sommige stukjes van de puzzel nog niet bestaan. Dan zullen we zo’n puzzelstukje zelf moeten ontwikkelen. Of misschien moeten we even geduld hebben tot de juiste oplossing zich presenteert.

In elk geval begint deze zoektocht met het formuleren van een gedeelde ambitie. Hoe willen we samenwerken, onder welke voorwaarden? Kijken we op dezelfde manier tegen privacy en veiligheid aan? Zijn we het erover eens dat de patiënt de baas moet worden over zijn eigen gegevens?

Doe mee met ons initiatief, dan gaan we samen op zoek naar het antwoord!